Helseopplysningene dine lever videre etter at du er død

Fra 1. januar i år har vi fått nye bestemmelser for pasient- og journalopplysninger i kommunale og fylkeskommunal helse- og omsorgstjenester. Disse nye bestemmelsene hører hjemme i Riksarkivarens forskrift § 7–29.

Her slås det blant annet fast at pasient- og journalopplysninger fra helsestasjonstjenester, skolehelsetjenesten, tannhelsetjenesten og tjenester innen rusomsorg og psykososial omsorg skal bevares for ettertiden.

Samtidig er det slik at pasient- og journalopplysninger fra øvrige tjenester innen helse og omsorg kasseres tidligst 20 år etter pasientens død, alternativt tidligst 120 år etter fødsel.

– Jeg er veldig glad for at vi har fått forskriften på plass. Vi får bevart alt i lang tid og det viktigste for all tid, sier arkivar Gro Hendriksen hos Arkivverket.

Hun ledet prosjektet som utredet grunnlagsmaterialet for endringen av forskriften. Hendriksen peker på at forskriften nå gjør at kommunene kan starte arbeidet med å ordne og rydde i arkivene, blant annet med tanke på overføring til depot. I påvente av denne nye forskriften har kommunene måttet ta vare på alle pasient- og journalopplysninger.

– Nå har det vært totalbevaring og et kassasjonsforbud. Nå vet kommunen hva som skal langtidsbevares og hvor lenge de må bevare materiale som et minimum, sier Hendriksen.

Av hensyn til forskning

Arkivverket opplyser at reglene er ment å være tydelige og enkle å etterleve, og skal sikre forskerne tilstrekkelig tilgang til opplysninger etter pasientens død.

Forskernes behov for grunnlagsdata har nemlig vært sentralt når Arkivverket har vurdert hvilke pasient- og journalopplysninger i de kommunale arkivene som skal bevares for all ettertid.

Ifølge utredningen fra Arkivverket mener forskere at det kan være vanskelig å vite hva slags opplysninger som det er viktig å ta vare på for ettertiden. Hvilke data som er interessante, er avhengig av hvilke spørsmål som stilles, og spørsmålene som stilles, genereres av den tiden forskeren lever i, heter det i utredningen.

Noen spørsmål rundt hva som kan være interessant å forske på i fremtiden er eksempelvis hvordan diagnostisering foregikk og hvordan helsepersonell førte pasientjournal – hva skjedde da det som før ble omtalt som «legens journal» ble til «pasientens journal».

Et annet eksempel på hva som kan være interessant for fremtidens forskere, er helsestasjonenes helsekort. Disse inneholder informasjon om utviklingen av barns høyde og vekt over tid.

– Ut fra vår kontakt med forskningsmiljøene, vil helseopplysningene som skal bevares, kunne være interessante å forske på for det gir informasjon om alle norske borgere, og det vil kunne kobles med annet materiale i spesialisthelsetjenesten, sier Hendriksen.

Sensitive opplysninger

Det at sensitive opplysninger skal arkiveres til evig tid, betyr også at mengden med sensitive personopplysninger som er lagret vil øke år for år. Hendriksen sier at de har tatt med dette i betraktningen når de har vurdert hvilke og hvor mange opplysninger som skal bevares.

Hun påpeker også at det er først og fremst framtidig helsefaglig og samfunnsmedisinsk forskning som er bakgrunnen for å lagre opplysninger til evig tid. Det må følges særlige regler for innsyn og bruk av opplysningene.

Det var Kulturdepartementet som i 2016 ga Riksarkivaren jobben med å oppdatere forskriften om bevaring av kommunale og fylkeskommunale arkiv skapt etter 1950.