Ansvaret for å etterspørre tilbud om hjelp kan ikke overlates til personen med demens eller pårørende, mener Bodil Hansen Blix og Torunn Hamran. Illustrasjonsfoto: Mikkel Østergaard, NTB scanpix

Kommunen skal tilby «rett hjelp»

Kronikk. Pårørende til personer med demens skal involveres i beslutninger som berører pasienten. Da må de få vite hvilke tilbud som finnes.
28.10 2016 08:34
For noen pårørende kommer tilbudet om hjelp først når de selv har ‘møtt veggen’.

Pårørende opplever usikkerhet knyttet til hva de kan forvente av hjelp og støtte fra den offentlige helse- og omsorgstjenesten, for eksempel hvilke tilbud som finnes eller hvilke etater som har ansvar for hva. De vet simpelthen ikke hvilken hjelp de kan etterspørre.

For enkelte fører dette til at de ikke får den hjelpen de trenger, noe som over tid resulterer i stor slitasje. For noen kommer tilbudet om hjelp først når de selv har «møtt veggen», eller etter at naboer eller venner har sendt bekymringsmeldinger til den offentlige helse- og omsorgstjenesten.

Disse erfaringene kommer fram i forskingsprosjektet «Offentlig demensomsorg. Likheter og ulikheter i bruk av kommunale omsorgstjenester» som gjennomføres ved Senter for omsorgsforskning, nord, UiT Norges arktiske universitet. I prosjektet er det gjennomført en spørreskjemaundersøkelse rettet mot pårørende til personer med demens i 32 kommuner i Nord-Norge. Videre er det gjennomført intervjuer med både pårørende og ansatte i helse- og omsorgstjenesten i utvalgte kommuner.

Personer med demens som får sykehjemsplass, har ofte mottatt begrenset hjelp fra hjemmetjenestene, viser Helsedirektoratets Diagnosestatistikk for kommunale helse- og omsorgstjenester (2015). Dette kan tyde på at tilbudet om hjelp først kommer når hjelpebehovet er blitt så omfattende at personen ikke lenger kan bo i eget hjem. Dette til tross for at det lenge har vært en uttalt helsepolitisk ambisjon at folk skal kunne bo «lengst mulig i eget hjem».

I Demensplan 2020 skisserer regjeringen seks strategiske grep for å øke kvaliteten på omsorgen for personer med demens og deres pårørende:

  • Selvbestemmelse, involvering og deltakelse

  • Forebygging

  • Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose

  • Aktivitet, mestring og avlastning

  • Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassete tjenestetilbud

  • Forsking, kunnskap og kompetanse

De foreløpige resultatene fra forskingsprosjektet vårt understreker betydningen og nødvendigheten av å videreføre slike strategiske grep. Vårt inntrykk er at pårørende ønsker involvering og deltakelse i beslutninger som omhandler personen med demens, men en slik involvering er vanskelig uten tilstrekkelig kunnskap om hvilke tilbud som finnes.

I Demensplan 2020 kan vi lese at personer med demens og deres pårørende kan oppleve tiden etter at de har fått demensdiagnosen som «et sort hull». Ansvaret for å ta kontakt og etterspørre tilbud kan ikke overlates til personen med demens og/eller pårørende som ofte har mer enn nok med å mestre dagliglivets utfordringer.

Personer med demens og deres pårørende er dessuten en sammensatt gruppe. Noen er godt orientert om rettigheter og tilgjengelige hjelpetilbud. For andre er dette mer uklart. Et system som forutsetter at brukerne selv etterspør hjelp, kan føre til at de som trenger det mest, får minst hjelp.

I tillegg er demens en sykdom som utvikler seg gradvis over tid. Familienes behov for hjelp og støtte vil dermed også være i endring, noe som fordrer en systematisk og kontinuerlig tilpasset oppfølging fra helse- og omsorgstjenestene. Helsedirektoratet påpeker i sin Analyse av utviklingstrekk i omsorgssektoren (2016) at hjemmetjenestene ikke er tilstrekkelig tilpasset behovene til personer med demens.

Uformelle omsorgsutøvere som familie og nettverk, er en like viktig aktør som den offentlige helse- og omsorgstjenesten; deres innsats utgjør årlig like mange årsverk.

I regjeringens plan for omsorgsfeltet 2015–2020 Omsorg 2020 heter det at brukerne av framtidens helse- og omsorgstjenester skal få større innflytelse over egen hverdag, og at pårørendes situasjon skal styrkes gjennom bedre tilbud om avlastning, støtte og faglig veiledning. Med utgangspunkt i de foreløpige resultatene fra vårt forskingsprosjekt, ønsker vi å understreke at det siste er en forutsetning for det første. Støtte og faglig veiledning er en forutsetning for innflytelse og medbestemmelse.

Den kommunale helse- og omsorgstjenesten er under stort press. Den demografiske utviklingen bidrar til vekst i antall brukere i framtiden. Helsepolitiske reformer, som Samhandlingsreformen, har medført at kommunene har ansvar for flere mennesker med komplekse behov for hjelp og støtte.

I Omsorg 2020 brukes begrepet «en bærekraftig utvikling for omsorgsfeltet», og det framheves at brukerne selv, deres familie og sosiale nettverk i framtiden må «ta sin del av samfunnsansvaret».

De foreløpige resultatene fra vårt forskingsprosjekt tyder på at familier og sosiale nettverk allerede tar en svært stor del av dette ansvaret. Det kan imidlertid ikke forutsettes og forventes at de pårørende selv må ta ansvar for å gjøre seg kjent med de tilbudene som finnes. Det kan fort resultere i at pårørende ikke ber om hjelp og heller bærer hverdagens utfordringer alene. Dette kan på kort sikt innebære besparelser for hardt pressete kommuner. Konsekvensene på lengre sikt, både for den enkelte, familiene og kommunene, vet vi imidlertid lite om.

Delta i debatten

Vi setter stor pris på at du deler ny kunnskap, dine egne erfaringer og diskuterer med oss og andre lesere. Du må bruke ditt fulle navn for å delta i debattene. Debatten vil bli moderert i tråd med de presseetiske regler. Modereringen skjer i etterkant av publiseringen.